【体験談】小児がんの子どもへの付き添い入院生活と、手術・ICUの日々

・小児がんの手術前後って、親はどんな風に過ごすんだろう？

・付き添い入院の生活って、実際どんな感じなんだろう？

前回は、娘が髄芽腫(小児がん)と診断されるまでの数日間をまとめました。今回はその続き、初めての付き添い入院生活に少しずつ慣れていく日々と、手術・ICUでの2日間の記録です。

この記事を読むと、小児がんの手術前後に親が実際に経験すること、そして知っておくと安心できる医療費助成制度の存在が分かります。同じように手術を控えているご家族の、心の準備の一助になれば嬉しいです。

3連休、病棟に少しずつ馴染んでいく娘

病院での生活は思っていたより早く「日常」になっていきました。

7月15日、この日は私が付き添い入院で娘をお風呂に入れました。最初は嫌がっていた娘も、少しずつ病院でのお風呂にも慣れてきたように感じます。3連休の最終日ということもあり、外泊していた病棟の子どもたちがみんな帰ってきました。初めて会う子もいましたが、すぐに娘を可愛がってくれて感謝しかありません。

私たち夫婦もずっと病院内のコンビニ飯ばかりだったので、妻が久しぶりに手料理を作ってきてくれました。それがなぜかお好み焼き。特別馴染みの味というわけでもないのですが、不思議とホッとしたのを覚えています。そしてこの日、妻も1000円カットで髪を短く切りました。気合を入れ直したかったのだと思います。

医療ソーシャルワーカーからの説明 ― 医療費助成制度について

7月16日、MRI検査に加えて、病院の医療ソーシャルワーカーの方が病室を訪ねてきてくれて、「小児慢性特定疾病医療費助成制度」と「特別児童扶養手当」について説明を受けました。

正直、告知からまだ日も浅く、こうした制度があること自体を全く知りませんでした。「知らないと申請すらできない」制度なので、同じ立場の方には早めに医療ソーシャルワーカーへ相談することをお勧めします。制度の詳しい内容は、別記事でまとめる予定です。

入院1週間、手術の説明を受ける

7月17日、会社の後輩が娘にと人形をプレゼントしてくれました。子を持つ父親でもある後輩は、娘の病気を知った時に涙を流してくれた、本当にありがたい存在です。

気づけば入院してから1週間。この日、脳外科の執刀医の先生から、手術についての説明を受けました。翌18日には、友人からも人形をプレゼントしてもらい、CT検査を実施。手術に向けて、少しずつ準備が進んでいきました。

手術前日、そして手術当日

7月19日、手術前日。同じ病室の子が先に手術を受ける様子を見て、いよいよ明日は娘の番だと実感が湧いてきました。夜には「病気に打ち勝つように」と、家族でカツ丼を食べました。

7月20日、手術当日。義父母が病院に駆けつけてくれました。

病室から手術室へ向かう道すがら、妻と一緒に娘の手を繋ぎ、「大丈夫だから、心配しないでね」と何度も声をかけました。娘にというより、自分たち自身に言い聞かせていたのかもしれません。

手術室には、少しでも怖がらせないようにという配慮していただき娘が大好きなアンパンマンの歌が流れていました。手術室の直前まで一緒にいさせてもらえましたが、そこから先は一人で。不安で泣きながら手術室に入っていく娘を見送ることしかできず、無力感と、今でもうまく言葉にできない感情が押し寄せてきました。

義父母もロビーで気を紛らわせるように話しかけてくれましたが、正直あまり覚えていません。ほとんど無言だったように思います。

手術中、親にできることは何もありません。ただ時計を見つめて時間が過ぎるのを待つだけです。9時から始まった手術は21時に終了。執刀医の先生から無事に手術が終わったとの結果を聞いたとき、何度目かわからない涙が出ました。

少し経ってICUで娘に会うと、何本もの管が体につながれ、頭には何重にも包帯が巻かれ、ところどころに血が滲んでいました。それを見た瞬間、ただただ涙がこぼれました。

「本当に頑張ったんだね」

心から、必死に言葉を紡ぎました。

ICUでも付き添い入院ができるとのことで、この日は私が泊まることに。心拍数を測る機械の音がけたたましく鳴り響く中、眠ることもできず、一晩中娘が目を覚まさないか見つめ続けていました。

ICUでの2日間

7月21日、執刀医の先生から手術後の説明を受けました。病理検査の結果が出るまでには2週間ほどかかるとのこと。麻酔科の先生も様子を見に来てくれて、麻酔の効果はすでに切れているとのことでしたが、目覚めることなく、この日もICUに宿泊。

7月22日早朝、娘が目を覚ましました。改めて「よく頑張ったんだね」と手を握って褒めてあげると少しだけギュッと握り返してくれました。

今までずっと点滴だったので喉が乾いていたのか大好きな麦茶と牛乳を飲めるまでに回復。付き添ってくれた看護師さんたちのおかげで、少しずつ落ち着いていきました。この日、一般病棟の個室に移動し、MRI検査も実施。手術という大きな山を、まずは一つ越えることができました。

まとめ

3連休を病棟で過ごし、医療費助成制度を知り、そして手術・ICUという大きな山場を越えた1週間強でした。振り返ると、「何もできない」時間をただ耐えるしかない場面が何度もありましたが、その都度、看護師さんや医療ソーシャルワーカーの方など、多くの人に支えてもらっていたことに気づかされます。

次回は、手術後から始まった抗がん剤治療と、外泊を挟みながらの入院生活の記録をまとめます。

このブログでは婿生活のリアルや、生活改善に繋がる記事を発信予定なので参考にして頂けたら嬉しいです。最後まで読んで頂きありがとうございました。